Diskussion:Schilddrüsenkrebs

Letzter Kommentar: vor 4 Jahren von Bahnsen in Abschnitt Selbsthilfegruppen
Auf dieser Seite werden Abschnitte ab Überschriftenebene 2 automatisch archiviert, die seit 90 Tagen mit dem Baustein {{Erledigt|1=--~~~~}} versehen sind. Die Archivübersicht befindet sich unter Archiv.

Selbsthilfegruppen Bearbeiten

Ich würde es gut finden, wenn die Namen der Selbsthilfegruppen aufgeführt würden (wichtige Info für Patienten), z.B. http://www.c-zell-karzinom-online.info Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. --Kuhl-k 12:36, 1. Feb. 2010

Liebe Autorenschaft, bei dieser Erkrankung handelt es sich um eine seltene. Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sind häufig verzweifelt auf der Suche nach den wenigen und verständlichen Informationen und einer erfahrenen Anlaufstelle. Bitte entfernen Sie nicht den beigefügten Hinweis zur Selbsthilfeorganisation.

Herzlichen Dank, Ohne Schilddrüse leben e.V. und ACHSE e. V.(nicht signierter Beitrag von 91.64.98.171 (Diskussion) )

Wir wissen nicht, was der Wikipedia-Leser will. Trost, weil er erkrankt ist? Oder sucht er bloß lexikalische Informationen? Wikipedia ist für letzteres. Und auch die Weblinks sollen weiterführende, lexikalische Informationen bieten. Siehe bitte WP:WEB und WP:RMLL. --Drahreg01 15:50, 4. Apr. 2011 (CEST)Beantworten
Ich denke, es wäre im Sinne einer möglichst offenen Diskussion sinnvoll, wenn du, Drahreg01, angeben würdest, für wen du sprichst, wenn du die "Wir" Form verwendest. Was die inhaltliche Fragestellung angeht, sucht ein Erkrankter natürlich auch in Lexika (und in Wikipedia darf er doch eigentlich sogar mit daran arbeiten????) Informationen. Für mich gehören Informationen über Selbsthilfegruppen definitiv zu einem Enzyklopädie-Artikel über spezifische Krankheiten. --Kuhl-k 14:00, 5. Apr. 2011 (CEST).Beantworten
Du weißt was du suchst, ich weiß was ich suche, wir (du und ich) wissen nicht, was „der Leser“ sucht. Vielleicht ist er gar nicht krank, vielleicht ist er Arzt, vielleicht ist er per Spezial:Zufällige Seite hier gelandet, vielleicht will er wissen, was man mit diesem schrecklichen 131Jod noch so (Gutes) machen kann. Wir wissen nicht, was der Leser will. Ich nehme an, er sucht zuverlässige und sachliche Informationen zum Artikelthema. Die Weblinks in der Wikipedia sollen dabei lexikalische Informationen bieten, die der Artikel nicht bietet. Siehe bitte WP:WEB und für den Spezialfall der medizinischen Artikel Wikipedia:Redaktion Medizin/Leitlinien#D. Externe Weblinks. Was erfahren wir denn unter http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/index.html ? Mind Map, Erlebnisberichte, Protokolle von Informationsveranstaltungen, Vereinsleben, Forum (der neueste Beitrag http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/module-Dizkus-viewtopic-topic-1705-start-0.html#pid6095 sagt irgendwie alles). Ohne sehr gute Argumente bleiben die Weblinks auf Selbsthilfegruppen draußen. Wer eine Selbsthilfegruppe sucht, ist mit Google besser bedient als mit Wikipedia. Viele Grüße, --Drahreg01 16:00, 5. Apr. 2011 (CEST)Beantworten
Ich beurteile nicht Webseiten nach einzelnen Beiträgen (dann würde auch Wikipedia wohl schlecht abschneiden), und ich bitte darum, nicht in meinem Namen zu sprechen. Die Entscheidung bei Wikipedia, Selbsthilfegruppen aus spezifischen medizinischen Artikeln herauszuhalten, drückt für mich eine Ignoranz (von Medizinern?) gegenüber einer wichtigen Initiative aus, die medizinische Praxis auch hinterfragt und Patienten die Möglichkeit gibt, eine gewisse Kontrolle über ihre Behandlung zu erhalten. --Kuhl-k 12:18, 6. Apr. 2011 (CEST)Beantworten
Der Verweis auf die Selbsthilfe stammte ursprünglich von mir, Harald Rimmele, Geschäftsführer von 'Ohne Schilddrüse leben e.V.' (vor mehreren Jahren).

Ich hatte dabei sowohl unseren Verein: Ohne Schilddüse leben e.V. - Bundesweites Selbsthilfe-Forum Schilddrüsenkrebs - www.sd-krebs.de , als auch den Verein http://www.c-zell-karzinom-online.info Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. im Sinne.

Wenn man sich die neuen amerikanischen Leitlinien und die Diskussionen dazu - sowohl für den differenzierten als auch den medullären Schilddrüsenkrebs genauer ansieht -, dann gibt es eine Reihe von Empfehlungen, die weniger sofortige radikale Therapien wie in der Vergangenheit vorschlagen und mehr zu einem "Wait and See" plädieren. (Die ATA-Leitlinien sollten hier übrigens unbedingt mit eingearbeitet werden.) Für Patienten ist dadurch der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen ein wichtiger Teil der psychosozialen Unterstützung. Ich kann nicht verstehen, dass hier ständig die Namen unserer Vereine und die Links zu unseren Vereinen gelöscht werden (mit zum Teil fadenscheinigen formellen Gründen). Auf Fanseiten von XY wird in Wikipedia per Link verwiesen, jedoch nicht auf die Selbsthilfe?

Bei uns finden die Betroffenen Erfahrungsaustausch über Nutzen und Nebenwirkungen von Therapien, sie können sich über Nutzen und Risiken austauschen. Unsere Seite wird inzwischen kaum noch über Suchmaschinen gefunden, weil Seiten in denen Pharmaindustrie und Kliniken für ihre Therapien werben, weil diese z.B. bei Google besser platziert sind (Bedingt vermutlich durch google adward auf diesen Seiten) Wir würden uns über Unterstützung bei der besseren Kontaktvermittlung zur Selbsthilfe durch das Autorenteam wünschen und bitten erneut auf Aufnahme der Änderung Herzlichen Dank Ohne Schilddrüse leben e.V.

Anmerkung: Zur Schilddrüsen-Liga (und zum Bundesverband der Schmetterlinge e.V.) verweisen wir selber Betroffene Schilddrüsenkrebspatienten eigentlich nur dann, wenn Schilddrüsenkrebspatienten Substitutionsprobleme haben und es in der Region keine Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs gibt. (nicht signierter Beitrag von 91.64.98.171 (Diskussion) 13:40, 6. Apr. 2011 (CEST)) Beantworten

Lieber Harald Rimmele,
zunächst vielen Dank für das Betreiben von ohne-Schilddrüse-leben. Ich habe selbst deren Newsletter abonniert. Wenn mich meine Patienten fragen, wo sie eine Selbsthilfegruppe finden, verweise ich regelmäßig auf diese Seite.
Das ihr von Google nicht gefunden werdet, ist bedauerlich. Es ist aber nicht die Aufgabe der Wikipedia, euer oder anderer Leute Page-ranking zu verbessern. Wir versuchen aktuelle und richtige Informationen zu vermitteln. Insofern wäre es wünschenswert, zum Beispiel die Inhalte neuer Leitlinien hier einzubringen. Da die Wikipedia ein Freiwilligen-Projekt ist, kann ich nur empfehlen, das selbst zu tun. Der Wunsch, dass es getan werden soll, kann lange ungehört verhallen.
Grundsätzlich sollen Weblinks in Wikipedia-Artikeln zuverlässige und beständige Informationen zum Thema liefern, die der Artikel selbst nicht enthält. Die Webseiten und Foren von Selbsthilfegruppen tun das regelmäßig und bis zum Beweis des Gegenteils nicht. Projekt-Leitlinien zu Weblinks findest du unter WP:WEB und WP:RMLL. Wenn du in diesem oder anderen Artikeln Weblinks findest, die nicht zu diesen Regeln passen, darfst du sie gerne entfernen. Um diese Entfernung von gewöhnlichem Vandalismus unterscheiden zu können, solltest du in diesem Fall die Zusammenfassungszeile sinnvoll benutzen.
Herzliche Grüße, --Drahreg01 16:42, 6. Apr. 2011 (CEST)Beantworten

Der englische Artikel bietet unter "Diagnostic patient information" den Weblink an: http://patients.uptodate.com/topic.asp?file=endocrin/11828 Dies ist m.E. eine sinnvolle Ergänzung zu den Angaben im Wikipedia Artikel: Den Patienten in die Lage versetzen, fundiert mit seinem Arzt zu diskutieren. Und nach meiner Meinung leisten das in Deutschland die Selbsthilfegruppen. Ich plädiere deshalb für die Rücknahme der Wikipedia Entscheidung keine Weblinks auf Selbsthilfegruppen in medizinischen Artikeln zuzulassen --Kuhl-k 21:13, 6. Apr. 2011 (CEST)Beantworten

en-WP ist en-WP. de-WP ist de-WP. Diskutier das in der Redaktion Medizin. Oder mach ein Meinungsbild auf. --Drahreg01 21:19, 6. Apr. 2011 (CEST)Beantworten
Ja, werde ich machen, vielen Dank für den Hinweis. Ich finde übrigens den Ausdruck "Selbsthilfe" sehr schlecht, es geht ja m.E. eigentlich weniger um SELBST-hilfe als vielmehr darum, die Hilfe durch die Ärzte mittels informierter Patienten-Reflexion effektiver zu machen. Das scheint mir doch das zentrale Ziel des Austausches zu sein. Ich schlage deshalb vor, die Überschrift "Selbsthilfe" in "Ärzte-Patienten Dialog" abzuändern. --Kuhl-k 14:20, 7. Apr. 2011 (CEST)Beantworten
Es gibt meines Wissens keine "Wikipedia Entscheidung" Weblinks auf Selbsthilfegruppen generell nicht aufzunehmen.

Die ACHSE hat diesbezüglich angefragt, und die Antwort war: "...das Support-Team entscheidet nicht darüber ob ein Weblink, auch nicht besondere Ausnahmen, in einem Artikel zugelassen sind oder nicht. Das entscheidet die Autorengemeinschaft. Insofern bleibt Ihnen die Möglichkeit unbenommen, den Link auf der betreffenden Disk.-Seite des Artikels vorzuschlagen." Nur aus diesem Grunde habe ich mich überhaupt wieder hier zu Wort gemeldet. Mit freundlichen Grüßen Harald Rimmele (nicht signierter Beitrag von 91.64.98.171 (Diskussion) 22:21, 8. Apr. 2011 (CEST)) Beantworten

Es gibt ja die von Drahreg01 genannten Hinweise auf WP:WEB und WP:RMLL (12. Links auf Erfahrungsberichte und Selbsthilfegruppen in medizinischen Artikeln sind in aller Regel nicht erwünscht. Eine Ausnahme gilt für Selbsthilfegruppen, die bei der Erstellung von anerkannten Leitlinien mitgewirkt haben und die gleichzeitig auch den Qualitätskriterien entsprechen. Für Unterseiten der Selbsthilfegruppen gelten die allgemeinen Richtlinien. Für nähere Informationen siehe Wikipedia:Redaktion Medizin/Externe Links.). Das Thema sollte deshalb wie von Drahreg01 vorgeschlagen in der Redaktion Medizin diskutiert werden Redaktion Medizin. Ich vermute,dass ein wichtiger Vorbehalt darin besteht, dass Selbsthilfegruppen evtl. dubiose Therapien verbreiten könnten. Auf der anderen Seite besteht ja ein großer Vorteil der Gruppen darin, dass der Patient Fragen, die er mit seinem Arzt nicht klären kann oder möchte, im Rahmen der Gruppen diskutieren kann und letztlich von einer Therapie überzeugt sein wird und sie nicht widerstrebend erduldet. Dies hat ja nach neueren Studien einen wichtigen Einfluss auf den Heilungsprozess. In diesem Zusammenhang spielen auch die wissenschaftlichen Beiräte der Gruppen eine wichtige Rolle. Vielleicht kann man in der Redaktion Medizin vorschlagen, dass solche Selbsthilfegruppen aufgenommen werden können, die über einen seriösen wissenschaftlichen Beirat verfügen?? --Kuhl-k 19:37, 10. Apr. 2011 (CEST)Beantworten

An Drahreg01: Sehr suspekt, wie sich Wikipedia-Verantwortliche doch widersprechen, da von Grand-Duc auf der Löschkandidatenseite ausdrücklich um eine Erweiterung gebeten wurde. Zudem ist die Zusammenfassung der drei Selbsthilfegruppen nicht korrekt, da die Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom sich ausdrücklich nicht um eine jodarme Ernährung vor einer Radiojodtherapie kümmert, da dies keine adäquate Therapie beim C-Zell-Karziom ist. Sind fachlich falsche Informationen jetzt bei Wikipedia erwünscht? Es fand auch zudem keine Verlinkung zur C-Zell-Website statt, sondern es wurde lediglich ein Quellennachweis geliefert. Das dies bei wissenschaftlichen Texten nicht mehr üblich ist, wäre mir neu.--Grandauer (Diskussion) 18:32, 18. Nov. 2019 (CET)Beantworten

Weder bin ich für Grand-Duc verantwortlich, noch er/sie für mich. Eine Erweiterung hat stattgefunden, eure Selbsthilfegruppe ist erwähnt, eine Verlinkung der Webseite des Vereins ist keine wissenschaftliche Quelle, sondern Werbung. Lesetipp: WP:Interessenkonflikt. --Drahreg01 (Diskussion) 19:15, 18. Nov. 2019 (CET)Beantworten

Als ehemaliger Leiter eines onkologischen Zentrums eines Schwerpunktkrankenhauses habe ich die Zertifizierung unseres Zentrums durch OnkoZert[1] nach den Richtlinien der Deutschen Krebsbesellschaft betrieben. Im Rahmen der Zertifizierung wird explizit gefordert, verbindliche Vereinbarungen mit Selbsthilfegruppen zu etablieren. Dazu gehört, allen Patienten Kontaktdaten über Selbsthilfegruppen zu vermitteln und den Selbsthilfegruppen regelmäßig ärztliche Vorträge anzubieten. Selbsthilfegruppen spielen eine wesentliche Rolle bei der Translation medizinischen Wissens von Ärzten zu Patienten, bei der Verbesserung des Verarbeitung einer Tumorerkrankung nach Abschluss der Tumortherapie, der Tumornachsorge und der Akzeptanz von Früherkennungsuntersuchungen. Selbsthilfegruppen sind manchen Ärzten lästig, weil sie zeitraubende Diskussionen lostreten oder die Qualität der Betreuung anzweifeln. Selbsthilfegruppen totzuschweigen wird einer Enzyklopädie nicht gerecht. Z.B. leistet die Hirntumorhilfe ganz hervorragende Arbeit. Ich schlage vor, Selbsthilfegruppen im Text zu erwähnen und gleichzeitig kritisch zu bewerten.Bahnsen (Diskussion) 05:29, 20. Nov. 2019 (CET)Beantworten

@Bahnsen: Siehe Schilddrüsenkrebs#Selbsthilfe. Die SHG-Organisationen sind namentlich erwähnt. Wer sie googelt, findet sie auch im Netz. Weblinks dorthin sind verzichtbar. --Drahreg01 (Diskussion) 06:36, 20. Nov. 2019 (CET)Beantworten
@Drahreg01: Du hast recht! Die Selbsthilfegruppen sind erwähnt und verlinkt. Mehr ist in einer Enzyklopädie nicht nötig.Bahnsen (Diskussion) 15:26, 23. Nov. 2019 (CET)Beantworten

ATC Bearbeiten

Die engl. WP kennt noch den en:Anaplastic thyroid cancer (ATC). Dazu finde ich nichts im deutschen Artikel. --Bin im Garten 11:28, 4. Feb. 2012 (CET)Beantworten

Lemma Bearbeiten

Warum ist der Artikel eigentlich unter dem Trivial-Lemma "Schilddrüsenkrebs" und nicht unter "Schilddrüsenkarzinom" abgelegt? Bei anderen Karzinomen ist es ja auch so (Magenkarzinom, Kolorektales Karzinom,...) --134.61.182.35 13:35, 15. Jan. 2014 (CET)Beantworten

Nun ist "Schilddrüsenkrebs" sicherlich nicht falsch, aber auf jeden Fall verständlicher. In der Kategorie:Krebserkrankung stehen die meisten – aber nicht alle – Lemmata unter "-karzinom". Die Frage ist vielleicht, ob der Autor als Leser jeweils eher den Laien oder das Fachpublikum im Blick hatte. "Brustkrebs" ist zum Beispiel verständlicher als "Mammakarzinom". "Brustkarzinom" dagegen wäre völlig unüblich. --Drahreg01 (Diskussion3Wf 15:26, 15. Jan. 2014 (CET)Beantworten
Ups, hatte vergessen mich einzuloggen am Tablet. Finde es ehrlich gesagt etwas inhomogen gelöst von der Namensgebung. [2] schweigt sich diesbezüglich ja auch aus ;-) "Krebs" ist eben umgangssprachlich, wie z.B. im Peniskarzinom treffend angemerkt wird. Viele "große" Erkrankungen sind unter dem Abschnitt "...karzinom" abgelegt - vielleicht wäre es sinnvoll, das zu homogenisieren? Es gibt bestimmt wichtigeres und auch sicherlich einen besseren Ort das zu diskutieren, es fiel mir vorhin nur auf als ich ein Bild suchte. VG, --Exoport (disk.) 17:22, 15. Jan. 2014 (CET)Beantworten
Ich bin Harmonisierungen nicht abgeneigt, wenn Aufwand und Ertrag in einem angemessenen Verhältnis zueinander stehen. Da mehrere, z.T. exzellente Artikel davon betroffen wären, würde ich dir vorschlagen, dass du das Thema – wenn es dir wirklich wichtig ist – in der Wikipedia:Redaktion Medizin ansprichst. Deren Regeln (u.a.) zur Lemmatisierung sind unter WP:RMLL einsehbar. LG, --Drahreg01 (Diskussion3Wf 17:39, 15. Jan. 2014 (CET)Beantworten
Danke dir, da gehts weiter ;-) VG, --Exoport (disk.) 18:31, 15. Jan. 2014 (CET)Beantworten

Altersangaben widersprüchlich Bearbeiten

In der Übersicht stehen andere Altersschwerpunkte als in der Beschreibung der einzelnen Tumor-Varianten. Meerwind7 (Diskussion) 11:18, 21. Sep. 2017 (CEST)Beantworten

  1. OnkoZert: DKG-Zertifizierungssystem. Abgerufen am 20. November 1019.