Benutzer:Gripweed/Arbeitsblatt 3

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Die Kinderhospizbewegung in Deutschland wurde 1990 nach englischem Vorbild ins Leben gerufen. Ziel der Bewegung ist eine Unterstützung und Begleitung progredient erkrankter Kinder und Jugendlicher, beziehungsweise deren Familien. Die Kinderhospizarbeit teilt sich in stationäre und ambulante Angebote auf.

Geschichte der Kinderhospizbewegung

Die Kinderhospizbewegung hat ihre Wurzeln in England. Das „Helen House Hospice“ in Oxford gilt als das erste Kinderhospiz der Welt. Es nahm 1982 seinen Betrieb auf. Zur Zeit gibt es über 40 Kinderhospize im Vereinigten Königreich, davon zwei in Schottland und eines in Nordirland. Die Mehrzahl der Hospize befindet sich in England. In Deutschland begann die Kinderhospizbewegung 1990 als sechs Elternpaare mit progredient erkrankten Kindern sich zu einem Verein zusammenschlossen. Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV) hatte sich das Ziel gesetzt, ein stationäres Hospiz nach englischem Vorbild zu gründen. Dazu investierte der Verein seine Kräfte vor allem in die Öffentlichkeitsarbeit. 1998 wurde das Kinderhospiz Balthasar in Olpe eröffnet, das unter Trägerschaft der Gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe mbH (GFO) steht. 1999 entstand der erste ambulante Kinderhospizdienst in Kirchheim unter Teck. Im September 2002 wurde der Bundesverband Kinderhospiz als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen gegründet. Dieser arbeitet eng mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband zusammen.

2005 gründete der DKHV die Deutsche Kinderhospizakademie, die der Professionalisierung der Kinderhospizarbeit dient. Sie organisiert Fachkongresse und -tagungen, bietet Seminare, sowie Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen an. Alle zwei Jahre findet das Kinderhospizforum statt, die größte Fachtagung ihrer Art in Deutschland, an der Wissenschaftler, betroffene Eltern sowie Menschen aus der Praxis als Referenten teilnehmen.

Von 2000 an gründeten sich weitere stationäre und ambulante Kinderhospizeinrichtungen. Derzeit existieren 10 stationäre Kinderhospize. Zwei weitere sind in Planung. Organisatorisch zählt die stationäre Kinderhospizarbeit nicht mehr zu den Kernaufgaben des DKHV. Dieser ist nur noch beratend tätig und konzentriert sich derzeit auf den Ausbau des ambulanten Systems, da das Angebot an stationären Kinderhospizen „derzeit ausreichend“ sei.

2006 wurde der 10. Februar als „Tag der Kinderhospizarbeit“ festgelegt. Dieser Tag ist der Öffentlichkeitsarbeit gewidmet und soll auf „die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam“ machen.

Zielgruppe

Ambulante und stationäre Kinderhospize betreuen progredient erkrankte Kinder beziehungsweise Jugendliche und deren Familien. Diese Gruppe von Erkrankungen wird auch als „lebensverkürzende Erkrankungen“ bezeichnet. Zentrale Kennzeichen sind „die Unheilbarkeit, die zunehmende Verschlechterung des Gesundheitszustands und ein an der altersgemäßen Morbiditätsrate gemessener früher Tod.“ Auch lebensbedrohlich erkrankte Kinder- und Jugendliche zählen zur Zielgruppe der Kinderhospize. Dabei handelt es sich um potenziell heilbare Erkrankungen, „deren Therapie aber nicht in jedem Fall erfolgreich verläuft“

Zu den häufigsten Krankheitsbildern gehören:

• Progressive Musikeldystrophien (vor allem vom Typ Duchenne [DMD])
• verschiedene Formen von Krebserkrankungen
• Stoffwechselerkrankungen (insbesondere Lysosomale Speicherkrankheiten)
• Virusinfektionen
• neurodegenerative Erkrankungen
• verschiedene Syndromerkrankungen
• Organerkrankungen

Diese Liste ist nicht abschließend. Viele betroffene Kinder und Jugendliche leiden unter seltenen Krankheiten, die kaum erforscht sind. Genaue Zahlen liegen nicht vor. Schätzungen des Kinderhospizvereins gehen von etwa 22.000 Betroffenen aus.

Die Lebenssituation der Kinder und deren Familien differiert sehr stark nach Art, Umfang und Verlauf der Erkrankung. Gemeinsam ist jedoch allen von lebensbegrenzenden Erkrankungen Betroffenen ein verfrühter Tod. Damit verbunden ist immer ein „fortschreitende Verlust von Fähigkeiten“ und ein „Leben mit Abschieden“. Bei allen Formen lebensverkürzender Erkrankungen ist ein „Bedarf an medizinisch-therapeutischer Behandlung und Pflege“ gegeben.

Neben den betroffenen Kindern und Jugendlichen arbeitet die Kinderhospiz auch mit den betroffenen Familien. Neben den Eltern werden meist auch die Geschwisterkinder sowie die Großeltern miteinbezogen.

Finanzierung

Sowohl stationäre als auch ambulante Maßnahmen der Kinderhospizarbeit sind im §39a SGB V geregelt. Voraussetzung ist, das ein Arzt die begrenzte Lebenserwartung diagnostiziert hat und attestieren kann. Dies istjedoch nicht in allen Fällen eindeutig. §39a regelt Art, Umfang und Kostenübernahme der Versorgung. Dem Gesetzestext nach übernimmt die Krankenkasse 95% der Kosten. Sie sind jedoch durch die Aufnahme der Familie, das heißt oft Eltern und Geschwisterkinder, deutlich kostenintensiver, als die jeweilige Finanzierung durch die Krankenkassen. Die Kosten für die erweiterte Unterbringung werden von den Kassen nicht mitgetragen. Schätzungen nach werden lediglich 50% tatsächlich abgedeckt. Da die Kinderhospizarbeit für die Betroffenen allerdings kostenfrei bleiben soll, werden die restlichen finanziellen Anteile vor allem durch Spenden finanziert.

Der ambulante Dienst der Kinderhospizarbeit wird ebenfalls durch die Krankenkassen finanziert, jedoch lediglich „durch einen angemessenen Zuschuss zu den notwendigen Personalkosten.“ Dieser Betrag war bis 2010 von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich und differierte zum Teil sehr stark. Seit 2010 ist der Betrag bundesweit einheitlich geregelt und richtet sich nach den „Leistungseinheiten, die sich aus dem Verhältnis der Zahl der qualifizierten Ehrenamtlichen zu der Zahl der Sterbebegleitungen bestimmen.“ Zudem wurde 2007 §37 SGB V eingeführt, der die palliativmedizinische ambulante Versorgung regelt. Auch im Bereich der ambulanten Pflege werden weiterhin nicht alle Kosten gedeckt. Der Bereich ist ebenfalls auf Spendengelder angewiesen

Es existieren Rahmenvereinbarungen zwischen dem GKV-Spitzenverband und den Trägern der Kinderhospizarbeit, die Inhalt, Qualität und Umfang der ambulanten und stationären Hospizarbeit regeln.

Kinderhospizarbeit allgemein

Kinderhospizarbeit ist „ein spezialisierter Zweig der Gesamthospizbewegung“ und als solcher decken sich zentrale Aufgabenbereiche. Die Einrichtungen sind auf das Sterben und die Todeskultur ausgerichtet. Das bedeutet, die Institutionen der Kinderhospiz haben ihre zentralen Aufgaben im Bereich der Palliativmedizin und -pflege, der Trauerbegleitung sowie der psychosozialen und spirituellen Begleitung. Von der Gesamthospizbewegung unterscheidet sich die Kinderhospizbewegung vor allem durch die Begleitung der Familien ab Diagnosestellung. Das bedeutet, die Ausrichtung ist nicht auf die letzte Lebensphase gerichtet, sondern bezieht den gesamten Krankheitsverlauf mit ein. Ab Diagnosestellung bedeutet zum Teil eine langjährige Begleitung, die sich (zum Beispiel bei DMD) sogar bis in das Erwachsenenalter erstrecken kann. Auch endet die Betreuung nicht mit dem Tod des Kindes, sondern erstreckt sich durch die Betreuung der Familie und die Erinnerungskultur weit über den Tod hinaus.

Eine Besonderheit der Kinderhospizarbeit ist die Betreuung der Familien. Diese werden als System betrachtet, das entsprechender Unterstützung bedarf. Die Kinderhospizdienste sind also nicht nur Ansprechpartner für das erkrankte Kind, sondern die ganze Familie ist „‚Objekt‘ der Begleitung“

Des Weiteren hat die „pädagogische, psychologische und sozialarbeiterische Begleitung“, außer in der Finalphase, „Vorrang vor dem Palliativ-Pflegerischen“ Trauer wird nicht nur nachgehend verstanden, sondern auch vorauseilend und begleitend. Daher ist es nötig die Trauer in der Familie hinsichtlich der betroffenen Mitglieder in ihrer Verschiedenartigkeit zu beachten.

Im Gegensatz zur weiteren Hospizbewegung ist es derzeit noch so, dass die Kinderhospize (insbesondere die stationären Angebote) ein größeres Einzugsgebiet haben. Eine Flächendeckung ist für viele nur durch Inkaufnahme längerer Fahrtstrecken möglich.

Stationäre Angebote

Gripweed/Arbeitsblatt 3 (Deutschland) Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e.V Kinderhospiz Sonnenhof KinderLeben Tages-Kinderhospiz Kinder- und Jugendhospiz Bethel Kinderhospiz Regenbogenland Kinderhospiz Königskinder Kinderhospiz Balthasar Kinderhospiz Sterntaler Stationäres Kinderhospiz Hospiz Stuttgart Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e.V Stiftung Kinder-Hospiz Mitteldeutschland Kinderhospiz Bärenherz Kinderhospiz St. Nikolaus Arche Noah Kinderhospiz Löwenherz Kinder-Hospiz Sternenbrücke

Stationäre Kinderhospize in Deutschland (grün = in Planung)

Im Gegensatz zu stationären Erwachsenenhospizen verstehen sich stationäre Kinderhospize nicht als Orte des Sterbens, sondern als Orte des Lebens und der Erinnerung. Das Angebotsspektrum ist breit gefächert und umfasst „bedürfnis- und ressourcenorientierter Pflege und Betreuung der erkrankten Kinder, deren Unterstützung bei der psychischen Bewältigung von Krankheit und und Sterben, die Begleitung der Angehörigen, Respite Care, Krisenintervention und Übergangsbetreuung, sowie Sterbe- und Trauerbegleitung“ Berufsgruppen sind Fachkräfte aus der Kinderkrankenpflege, Pflege und Pädagogik.

Der Pflegeentlastungsaufenthalt umfasst bis zu vier Wochen (28 Tage) im Jahr ab Diagnosestellung, wobei Eltern und Geschwister mitaufgenommen werden können, aber nicht müssen. Die Arbeit des Kinderhospizes umfasst in diesem Bereich neben den oben genannten Angeboten freizeitpädagogische Maßnahmen. Ebenso wird den Familien und Kindern die Möglichkeit gegeben, ihre Erfahrungen und ihren Umgang mit der Erkrankung zu reflektieren und ihre Bewältigungsstrategien zu hinterfragen beziehungsweise weiterzuentwickeln. In der finalen Phase der Erkrankung steht den Kindern und Angehörigen das Kinderhospiz und dessen Angebot ohne zeitliche Begrenzung zur Verfügung.

Kinderhospize arbeiten eng mit den Eltern zusammen, die als Experten für das Kind angesehen werden. Im Grunde werden die Wünsche der Eltern und des Kindes akzeptiert und umgesetzt, wobei dies zum Teil auch zu Konflikten in der professionellen Auseinandersetzung führen kann.

Derzeit existieren 10 Kinderhospize und ein Tageshospiz. Fünf weitere Hospize sind in Planung. Jugendhospize, die auf die Phase der Jugend und das frühe Erwachsenenalter spezialisiert sind, existieren derzeit drei. Diese Einrichtungen sind an die jeweiligen Kinderhospize angegliedert und bieten altersangemessene Angebote und seprate Wohnräume an. Sie ermöglichen oft auch die Aufnahme eines Partners/einer Partnerin.

Arche Noah

Arche Noah in Gelsenkirchen ist kein reines Kinderhospiz, sondern ebenfalls eine Kurzzeiteinrichtung für schwerstbehinderte Kinder- und Jugendliche. Es bietet Platz für 14 Kinder und zwei Familien. Die Einrichtung gehört zur Propsteigemeinde St. Augustinus Gelsenkirchen.

Kinderhospiz Bärenherz

Das Kinderhospiz Bärenherz liegt im Keeschen Park Markkleeberg und wird vom Kinderhospiz Bärenherz Leipzig e.V. gefördert. Träger ist seit 1. Januar 2012 die Bärenherz Kinderhospize GmbH, deren alleiniger Gesellschafter die Bärenherz Stiftung ist. Es wurde 2008 in betrieb genommen- Die Einrichtung ist die einzige ihrer Art in Sachsen und Sachsen-Anhalt. Das Kinderhospiz bietet Platz für 12 Kinder und fünf Eltern.

Kinder- und Jugendhospiz Balthasar

→ Hauptartikel: Kinder- und Jugendhospiz Balthasar

Das Kinderhospiz Balthasar wurde im September 1998 in Olpe vom DHKV in Zusammenarbeit mit dem GFO gegründet und war das erste Kinderhospiz in Deutschland. 2009 wurde das Angebot um ein Jugendhospiz erweitert. Es bietet Platz für acht Kinder mit ihren Familien. das Jugendhospiz bietet Platz für vier Jugendliche in einem eigenständigem Haus.

Kinder- und Jugendhospiz Bethel

Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel, getragen von den Boldelschwinghschen Stiftungen, wurde im März 2012 fertig gestellt. Ende März sollen die erste Gäste aufgenommen werden. Das Haus hat zehn Räume für Kinder, zehn für die Eltern und zwei weitere für Geschwisterkinder.

Kinderhospiz Löwenherz

Das Kinderhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen wurde 2003 eröffnet. Es bietet Platz für acht Kinder und ihre Familien. Auf dem Gelände soll bis Herbst 2003 ein Jugendhospiz mit acht Plätzen entstehen.

Kinderhospiz Regenbogenland

Das Kinderhospiz Regenbogenland befindet sich in Düsseldorf und wurde 2004 eröffnet. Es verfügt über sechs doppelt belegbare Einzelzimmer und sieben Elternappartements. Schirmherrin ist seit November 2008 Astrid Elbers, die Frau des Düsseldorfer Oberbürgermeisters Dirk Elbers. Zu den Botschaftern gehören Frauke Ludowig, Sandy Mölling, Peter Maffay, Christian Lindner und Matthias Killing.

Kinderhospiz Sonnenhof

Das Kinderhospiz Sonnenhof liegt in Berlin-Niederschönhausen. Es wurde im Dezember 2002 eröffnet. Der Bau des Hospizes kostete 2,6 Millionen Euro und wurde ausschließlich über Spendengelder finanziert. 1250 m² Wohnfläche bieten Platz für zwölf Kinder mit ihren Familien. Der Außenbereich umfasst 2500 m². Betrieben wird das Hospiz von der Björn-Schulz-Stiftung.

Kinderhospiz St. Nikolaus

Im Kurort Bad Grönenbach im Allgäu befindet sich das Kinderhospiz St. Nikolaus. Es bietet Platz für acht Kinder und ihre Familien. Träger ist St. Nikolaus – Süddeutsches Kinderhospiz gGmbH.

Kinderhospiz Sternenbrücke

Das Kinderhospiz Sternenbrücke befindet sich im Hamburg]er Stadtteil Sternbrücke. Es besitzt neun Kinderzimmer und seit Mai 2010 drei Appartements für Jugendliche und junge Erwachsene.

Kinderhospiz Sterntaler

Das Kinderhospiz Sterntaler befindet sich in Dudenhofen. Träger ist der Verein Kinderhospiz Sterntaler e.V. in Mannheim. Das Kinderhospiz stellt zur Zeit drei Zimmer für Kinder und vier weitere Räume für deren Eltern zur Verfügung. Geplant ist eine Erweiterung auf 12 Zimmer in der nahen Zukunft.

KinderLeben Tages-Kinderhospiz

Das KinderLeben Tages-Kinderhospiz befindet sich im Hamburger Stadtteil Eidelstedt. Es ist das erste Tageshospiz Deutschlands und wurde als offenes Haus konzipiert. Die Betreuung findet nur tagsüber statt, dafür ohne zeitliche Limitierung und mit ganzjähriger Betreuung.

Geplante Hospize

Von unterschiedlichen Trägern geplant werden derzeit Kinderhospize in Stuttgart, Münster, Marktheidenfeld und Tambach-Dietharz.

Ambulante Angebote

Standorte ambulanter Kinderhospizdienste nach DHKV (Stand: März 2012)

Ebenso wie bei der stationären Kinderhospizarbeit unterstützen ambulante Kinderhospizdienste Familien ab der Diagnosestellung durch den behandelnden Arzt. Die fünf Hauptaufgaben der ambulanten Dienste ist die Begleitung der gesamten Familie vor Ort, eine Hilfe zur Selbsthilfe, die Vernetzung mit anderen Einrichtungen, die Vermittlung von Hilfen im Umfeld der betroffenen Personen sowie die Öffentlichkeitsarbeit. Ziele sind eine Steigerung der Lebensqualität der Familien. Die Hospizdienste arbeiten bedüfnisorientiert und in enger Absprache mit den Eltern. Dabei dienen hauptamtliche Fachkräfte als Leiter der Einrichtung. Sie sind auch als Ansprechpartner vor Ort und als Koordinatoren für die Verteilung der Aufgaben zuständig. Zudem sind die Gewinnung, Schulung und Bgeleitung von Mitarbeitern sowie die Qualitätssicherung und -entwicklung ihr Aufgabenbereich.

Die eigentliche Hospizarbeit wird von ehrenamtlichen Helfern geleistet. Diese übernehmen die stundenweise Betreuung der Kinder und Geschwisterkinder, dienen als Gesprächspartner und der Entlastung der Familien bei alltäglichen Dingen. Im Idealfall wird eine Familie von zwei Ehrenamtlichen betreut, die sich entweder in der Betreuung abwechseln oder unterschiedliche Aufgaben übernehmen. Die Ehrenamtlichen werden in einem „Befähigungskurs“ geschult, der um die 80 Stunden umfasst und über den DHKV, aber auch andere Träger, angeboten wird.

Dabei beachten die Mitarbeiter das sogenannte „OPI-Konzept“ von Günter Tessmer, dass der DHKV als handlungsleitendes Grundkonzept übernommen hat. „OPI“ steht für „Offenheit, Partnerschaftlichkeit und Integration“ und ist ein Konzept, das als Orientierungshilfe für die unterschiedlichen Teammitglieder dient.

Die ambulante Kinderhospizarbeit ersetzt nicht die palliativmedizinische Versorgung, die von ambulanten Pflegediensten geleistet wird.

Öffentlichkeitsarbeit

Öffentlichkeitsarbeit ist eine wichtige Aufgabe der Kinderhospizarbeit. Ein Großteil der Finanzierung erfolgt über Spenden und gemeinnützige Einrichtungen. Auch ist die Hospizarbeit abhängig von ehrenamtlichen Helfern. Die Öffentlichkeitsarbeit hat also mehrere Funktionen, sie dient zum einen der Information betroffener Familien, der Akquirierung von Spenden, der Gewinnung von Helfern sowie der Sensibilisierung der „Gesellschaft für die Lage der lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihren Familien“.

Stationäre Angebote setzen vermehrt auf sogenannte prominente „Botschafter“ und „Botschafterinnen“, die die Idee der kinderarbeit nach außen tragen.

Literatur

• In: Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hrsg.): Kinderhospizarbeit – Begleitung auf dem Lebensweg. Beiträge der 1. Deutschen Kinderhospiztage 2005. der hospiz verlag, Wuppertal 2006, ISBN 978-3-9810020-5-8. 
• In: Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hrsg.): Leben mit Grenzen – Beiträge zur Kinderhospizarbeit. der hospiz verlag, Wuppertal 2009, ISBN 978-3-941251-34-2. 
• Sven Jennessen, Astrid Bungenstock, Eileen Schwarzenberg: Kinderhospizarbeit – Konzepte, Erkenntnisse, Perspektiven. W. Kohlhammer, Stuttgart 2011, ISBN 978-3-17-021383-8. 

Weblinks

• Bundesverband Kinderhospiz
• Deutscher kinderhospizverein e.V.