Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. ist eine unabhängige, gemeinnützige Organisation zur Förderung der neuroonkologischen Forschung und Verbesserung der Patientenversorgung.
| Deutsche Hirntumorhilfe | |
|---|---|
| Rechtsform | gemeinnütziger eingetragener Verein |
| Gründung | 1. August 1998 |
| Sitz | Leipzig |
| Motto | „Wissen schafft Zukunft“ |
| Methode | Ärzte, Patienten und Öffentlichkeit informieren |
| Aktionsraum | regional (14 Nationen) |
| Mitglieder | etwa 1200 |
| Website | www.hirntumorhilfe.de |
Geschichte Bearbeiten
Die Deutsche Hirntumorhilfe wurde am 1. August 1998 gegründet. Im Jahre 2000 initiierte der Verein den Welthirntumortag (World Brain Tumor Day)[1], der als Gedenk- und Aktionstag am 8. Juni stattfindet.[2]
Organisation Bearbeiten
Der Sitz des Vereins ist Leipzig.[3] Nach eigenen Angaben hat der Verein bisher etwa 1200 Mitglieder aus 14 Nationen. Er gilt als die einzige Organisation im deutschsprachigen Raum, die sich speziell für die Interessen von Hirntumorpatienten einsetzt. Entsprechend dem Motto „Wissen schafft Zukunft“ werden Patienten und Fachpersonal aktuelle Informationen über Standards und Fortschritte in der Therapie von Hirntumoren zur Verfügung gestellt. Hirntumor- und Hirnmetastasenpatienten wird Beistand und Hilfe angeboten.
Anlass Bearbeiten
Allein in Deutschland erkranken jährlich mehr als 7000 Menschen an einem bösartigen, primären Hirntumor, weltweit sind es täglich über 700 neue Fälle.[4] Bedeutend höher ist die Zahl der Patienten mit Hirnmetastasen, die sich infolge von anderen Krebsleiden entwickeln. Bei Kindern sind Hirntumoren die zweithäufigste Krebserkrankung.
Tätigkeit Bearbeiten
Die Deutsche Hirntumorhilfe schafft Öffentlichkeit für Hirntumorpatienten durch Aktionen wie den Welthirntumortag. Dieser wird von entsprechenden Kliniken unterstützt.[5] Außerdem werden in Zusammenarbeit mit lokalen Fachkliniken Informationstage[6][7] und Symposien veranstaltet.[7][8]
Die bei allen Tumorerkrankungen wichtige Unterstützung der Betroffenen wird durch die Zusammenarbeit mit Psychoonkologen erreicht.[8]
Informationstage Bearbeiten
An den Informationstagen der Deutschen Hirntumorhilfe nehmen zahlreiche Mediziner[9] und Wissenschaftler teil.[10]
Internationale Vernetzung Bearbeiten
Die Deutsche Hirntumorhilfe kooperiert mit der International Brain Tumour Alliance.[11]
Welthirntumortag Bearbeiten
Ziel des Tages ist es, weltweit[12][13][2] die öffentliche Aufmerksamkeit für diese nur wenig bekannte und im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen seltene Krebsart zu gewinnen und die Öffentlichkeit auf die Situation von Hirntumorpatienten aufmerksam zu machen. Darüber hinaus soll der Tag eine Mahnung an die Verantwortlichen in Politik und Wirtschaft sein, die Forschung und eine verstärkte interdisziplinäre Zusammenarbeit zu unterstützen, um so die Therapiemöglichkeiten zu vergrößern.
Förderung von Patientengruppen Bearbeiten
Neben der Pflege nationaler und internationaler Fachkontakte wird mit nationalen und internationalen Patientengruppen kooperiert. Ziel ist es, durch Unterstützung von Patienteninitiativen das Versorgungsnetz für Krebskranke stetig zu verbessern. Die Deutsche Hirntumorhilfe initiiert und fördert seit ihrer Gründung regionale Patientengruppen insbesondere für Hirntumor- und Hirnmetastasenpatienten. Dabei wird nicht nur der Selbsthilfegedanke, sondern auch die konkrete Arbeit dieser regionalen Hirntumorpatientengruppen gefördert. Betroffene werden durch eine Vielzahl von Projekten bei der Krankheitsbewältigung unterstützt. Bundesweit gibt es mit Hilfe der Deutschen Hirntumorhilfe in der Zwischenzeit bundesweit über 50 aktive Patientengruppen und über 200 regionale telefonische Ansprechpartner.
Die Deutsche Hirntumorhilfe wird von Fachärzten und Fachkliniken als Ansprechpartner genannt.[14]
Veröffentlichungen Bearbeiten
Die Deutsche Hirntumorhilfe gibt die unregelmäßig erscheinende Zeitschrift brainstorm heraus, die sich nach Vereinsangaben sowohl an Ärzte als auch an Patienten und ihre Angehörigen richtet.[15]
Weblinks Bearbeiten
- Deutsche Hirntumorhilfe
- Signalwirkung – Deutsche Hirntumorhilfe erhält Spende. Klinikum Dessau, 17. Juni 2014, abgerufen am 18. Mai 2019.
Einzelnachweise Bearbeiten
- ↑ World Brain Tumour Day. National Institute of Health and Family Welfare of India, abgerufen am 20. Mai 2019 (englisch).
- ↑ a b World Brain Tumor Day 2018: All You Need To Know. New Delhi Television, 8. Juni 2018, abgerufen am 20. Mai 2019 (englisch).
- ↑ Amtsgericht Leipzig, Registernummer 3323
- ↑ IARC: GLOBOCAN 2012. Estimated Cancer Incidence, Mortality and Prevalence worldwide
- ↑ Kirsten Quint: Sana Kliniken Duisburg beteiligten sich am Welthirntumortag. Sana Kliniken Duisburg, archiviert vom (nicht mehr online verfügbar) am 17. Mai 2019; abgerufen am 17. Mai 2019.
- ↑ Hirntumor-Informationstag in Würzburg am 21. April. Neurologen und Psychiater im Netz, 17. April 2018, archiviert vom (nicht mehr online verfügbar) am 17. Mai 2019; abgerufen am 17. Mai 2019.
- ↑ a b 40. Hirntumor-Informationstag in Köln. Abgerufen am 17. Mai 2019.
- ↑ a b Deutsche Hirntumorhilfe. Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V., abgerufen am 17. Mai 2019.
- ↑ Hirntumor-Informationstag 2011 in Düsseldorf. Experten stellen bewährte und innovative Therapiekonzepte vor. medcom24, 19. Oktober 2011, archiviert vom (nicht mehr online verfügbar) am 17. Mai 2019; abgerufen am 17. Mai 2019.
- ↑ Schriftenverzeichnis Schick 2017. Clemenshospital Münster, abgerufen am 17. Mai 2019.
- ↑ Our Alliance. International Brain Tumour Alliance, abgerufen am 20. Mai 2019 (englisch).
- ↑ World Cancer Day. Brain Tumour Foundation of Canada, ehemals im (nicht mehr online verfügbar); abgerufen am 20. Mai 2019 (englisch). (Seite nicht mehr abrufbar. Suche in Webarchiven)
- ↑ World Cancer Day. Cancer Australia, abgerufen am 20. Mai 2019 (englisch).
- ↑ Deutsche Hirntumorhilfe e.V. Charité, abgerufen am 17. Mai 2019.
- ↑ brainstorm, hirntumorhilfe.de, abgerufen am 9. Februar 2020.