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Ein Krebsregister ist eine Organisation zur systematischen Sammlung, Speicherung, Analyse, Interpretation und Publikation von Informationen zu bösartigen Neubildungen einschließlich der Lymphome und Leukämien (ICD-10 C00–C99).

Inhaltsverzeichnis

Unterscheidung nach HauptzielsetzungBearbeiten

Man unterscheidet epidemiologische Krebsregister und klinische Krebsregister. Im günstigen Falle arbeiten klinische und epidemiologische Krebsregister zusammen, so dass der Arzt nur an das klinische Register melden muss und diese Meldung dann an das epidemiologische Register weitergeleitet wird. Außerdem findet, soweit die Gesetze es zulassen oder vorschreiben, ein Austausch von Daten zwischen Krebsregistern statt, da ja ein Patient im Gebiet eines Registers wohnen, aber in einem anderen Gebiet behandelt werden kann.

Epidemiologische KrebsregisterBearbeiten

Mit epidemiologischen Krebsregistern wird das Krebsgeschehen, also wie häufig bestimmte Tumorerkrankungen in einer Region auftreten, beobachtet. Über zeitliche Vergleiche innerhalb einer Region oder aus Vergleichen von Regionen untereinander wird festgestellt, ob irgendwo Häufungen von Erkrankungen auftreten (zeitliches und räumliches Monitoring). Im zweiten Schritt muss dann in der Regel über gezielte Untersuchungen versucht werden, die Ursachen für die Häufung festzustellen, natürlich mit dem Ziel, die Ursache möglichst zu beseitigen.

Die Bedeutung epidemiologischer Forschung im Bereich der Krebserkrankungen wurde im Januar 2015 von der Internationalen Agentur für Krebsforschung (IARC) und dem Robert Koch-Institut betont. Anlässlich einer Veröffentlichung der Krebsforscher Cristian Tomasetti und Bert Vogelstein, die die Mehrzahl der Krebserkrankungen auf „Pech“ (bad luck) zurückführen,[1] unterstrich Krebsforscher Christopher Wild von der IARC die Bedeutung epidemiologischer Forschung. Dank epidemiologischer Forschungen konnten präventive Maßnahmen ergriffen werden und durch Reduktion des Zigarettenkonsums in verschiedenen Ländern sowohl die Erkrankungshäufigkeit an Lungenkrebs als auch an Harnblasenkrebs vermindert werden.[2][3]

Klinische KrebsregisterBearbeiten

Klinische Krebsregister zielen darauf, die Behandlung von Tumorerkrankungen zu verbessern. Dazu müssen zunächst relativ detailliert Daten zur Erkrankung und zur Therapie gesammelt werden. Verbesserungen können über folgende Verfahren erzielt werden:

Vergleich von Therapien miteinander
„Welche Therapie ist bei welchem Krankheitsstadium am besten geeignet?“
Vergleich von Therapeuten untereinander
„Welcher Therapeut oder welches Krankenhaus erzielt bei gleicher Ausgangssituation und gleicher Therapie die besseren Ergebnisse und warum?“ (sogenanntes Qualitätsmanagement)
Optimierung der individuellen Betreuung
Über Erinnerungsverfahren wird sichergestellt, dass Therapien und Nachsorgeuntersuchungen zu optimalen Zeitpunkten stattfinden. Über gegenseitige Information (Register als Informationsdrehscheibe) wird sichergestellt, dass jeder an der Betreuung Beteiligte die optimale Information zur Verfügung hat.

Im August 2016 wurde ein Gutachten des Spitzenverbands der gesetzlichen Krankenkassen veröffentlicht, das vom Beratungsunternehmen Prognos erarbeitet wurde. Dort wurde festgestellt, dass der Aufbau der klinischen Krebsregister in Deutschland nur schleppend vorangehe. Lediglich in Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern und im Saarland sei es vermutlich zu erreichen, bis Ende 2017 die erforderlichen Datenbanken zur Verfügung zu haben.[4] Das Gutachten basiert jedoch auf Informationen, die zwischen Dezember 2015 und Februar 2016 erhoben wurden, reflektiert also nicht notwendigerweise den aktuellen Stand.

GeschichteBearbeiten

Um die Wende zum zwanzigsten Jahrhundert wurden in mehreren europäischen Ländern Versuche unternommen, die Anzahl neu auftretender und bestehender Krebsfälle zu ermitteln. Daraus resultierte in Deutschland im Jahr 1900 ein Versuch, alle Krebspatienten mittels eines Fragebogens zu erfassen, die unter medizinischer Behandlung standen. Jeder Arzt in Deutschland erhielt einen Fragebogen, um den Stand am 15. Oktober 1900 zu ermitteln. Ähnliche Versuche wurden zwischen 1902 und 1908 auch in Dänemark, Ungarn, Island, den Niederlanden, Portugal, Spanien und Schweden und später in den USA unternommen. Sie blieben jedoch alle wenig erfolgreich. Die Mitarbeit der Ärzte erwies sich als mangelhaft.

Das erste populationsbasierte ("epidemiologische") Krebsregister entstand 1926 in Hamburg durch den Stadtphysikus. Drei Krankenschwestern besuchten in regelmäßigem Abstand die Hamburger Krankenhäuser und Ärzte und nahmen die Namen neuer Krebspatienten auf, die zentral gespeichert wurden und einmal wöchentlich mit dem Sterberegister abgeglichen wurden. Während das Hamburger Register die Zeit des Nationalsozialismus nicht überlebte, fand es zahlreiche Nachahmer. 1955 wurden zwanzig solcher regionaler oder nationaler Register gezählt, wobei das dänische Krebsregister als erstes landesweites verpflichtendes Register 1942 gegründet wurde und bis heute ununterbrochen aktiv ist. Innerhalb weniger Jahre bauten alle skandinavischen Länder nationale Krebsregister auf. In den meisten Ländern wurden Krebsregister jedoch nur für einige Regionen aufgebaut, etwa in den USA, in Italien und Kolumbien. Darüber hinaus wurden einige Krebsregister nur für Kinder gegründet, so in England und erst 1980 das landesweite Deutsches Kinderkrebsregister. Die Krebsregister schlossen sich 1966 zur International Association of Cancer Registires zusammen.[5]

QualitätskriterienBearbeiten

Damit epidemiologische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen mehr als 90 %, besser 95 %, aller Neuerkrankungen in der betreffenden Registerregion auch gemeldet werden (sogenannte Vollzähligkeit). Damit klinische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen die Erkrankungen der jeweiligen Therapieeinrichtung (Arzt/Krankenhaus) vollzählig erfasst werden. Darüber hinaus ist es wichtig, auch den gesamten Erkrankungsverlauf vollständig (alle relevanten Informationen) zu erfassen und nicht etwa nach der Therapie aufzuhören.

Jedes bevölkerungsbezogene Krebsregister bekommt zum Abgleich der Daten die Totenscheine des Landes. Damit werden zum einen Überlebenszeiten berechnet und versucht zu bestimmen, ob die Krebserkrankung ursächlich am Tod beteiligt war. Ein bestimmter Anteil von Erkrankungen (DCO-Anteil, death certificate only) wird allein, auch nach Nachforschungen, über die Totenscheine bekannt. Problematisch ist an diesen Fällen, dass die Qualität der Information in der Regel mangelhaft ist und das Jahr des Auftretens der Erkrankung nicht bestimmt werden kann, was die Zahlen über Erkrankungsraten unzuverlässiger macht. Der DCO-Anteil soll also möglichst gering sein (unter fünf Prozent).

In jedem neu entstandenen Register ist am Anfang naturgemäß die DCO-Rate hoch, da keine Meldungen über die Fälle aus der Vergangenheit vorliegen. Dieser Anteil muss aber im Verlauf einiger Jahre sinken. Da die flächendeckende Krebsregistrierung in einigen Bundesländern relativ jung ist, erklärt sich, warum langjährige Krebsregister wie das des Saarlandes niedrigere DCO-Raten haben als andere.

Bedeutung der AltersstandardisierungBearbeiten

Das Risiko, an bestimmten Krebsformen zu erkranken, ist stark altersabhängig. Die Anzahl der Erkrankungen in einer Bevölkerung („rohe“ Inzidenz) ist somit abhängig von der Altersverteilung in der beobachteten Bevölkerung. Wenn man zeitliche Entwicklungen verfolgen (beispielsweise „steigt das Risiko für eine bestimmte Erkrankung?“) oder räumliche Vergleiche durchführen will (bezüglich risikobelasteter und -unbelasteter Gebiete, internationale Vergleiche), muss man solche Effekte durch die sogenannte Altersstandardisierung normieren. Gängige sogenannte Referenzbevölkerungen für solche Vergleiche sind die Segi-Weltbevölkerung, BRD-Bevölkerung 1987 oder Europäische Standardpopulationen.

Krebsregistrierung in DeutschlandBearbeiten

In Deutschland ist die epidemiologische Krebsregistrierung in Landesgesetzen geregelt. Obwohl in Hamburg bereits 1926 das weltweit erste regionale Krebsregister entstand, stellte es für viele Jahre eine Ausnahme dar. Eine längere Tradition haben auch einige andere deutsche Krebsregister, wie jene der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen, die in Fortführung des Nationalen Krebsregisters der DDR (1952/53) seit 1992 als Gemeinsames Krebsregister (GKR) betrieben werden, oder das Krebsregister des Saarlandes (1967). Diese unterschiedlichen Regelungen sind Folge des bundesdeutschen Föderalismus. Außerdem existiert seit 1980 ein bundesweites Kinderkrebsregister, das eine Kombination von epidemiologischem und klinischem Krebsregister darstellt und auf freiwilliger Basis betrieben wird. Der Ausbau der einzelnen Register ist unterschiedlich weit fortgeschritten. Einige Länderregister haben bereits eine vollzählige Registrierung erreicht, einige erreichen diese für einzelne Erkrankungen wie den gesundheitspolitisch sehr bedeutenden Brustkrebs. Insgesamt wird es noch einige Jahre dauern, bis bundesweit Zahlen guter Qualität zu erwarten sind, da die Anlaufzeit neuer Register beträchtlich ist.

Das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut wertet die Daten bundesweit aus. Die regelmäßig erscheinende Publikation Krebs in Deutschland zeigt die Situation jeweils für die letzten Jahre.[6][7] Die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID) strebt danach, trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erlangen. Am 29. Mai 2009 beschloss der Bundestag das Bundeskrebsregisterdatengesetz, das das Zentrum für Krebsregisterdaten stärkt und formell den klinischen Krebsregistern eine offizielle Rolle in der Krebsregistrierung zuweist.

Finanzierung für bundesweite klinische KrebsregisterBearbeiten

Eine Grundlage für den Fortschritt in der Krebsbekämpfung ist das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG), das vorsieht, dass die Länder flächendeckende klinische Krebsregister einrichten sollen. Das vom Deutschen Bundestag verabschiedete Gesetz trat im April 2013 in Kraft.[8]

Der Aufbau der klinischen Krebsregister ist also Aufgabe der Bundesländer. Die Deutsche Krebshilfe übernimmt bis zu 90 Prozent der Aufbaukosten. Die Hilfsorganisation stellt damit aus dem Spendenaufkommen 7,2 Millionen Euro zur weiteren Sicherstellung einer Patientenversorgung bereit.[9]

Die Gesetzlichen Krankenkassen (GKV) fördern gemäß dem KFRG den Betrieb klinischer Krebsregister mit einer Fallpauschale (zurzeit 119 EUR), die bis zu 90 Prozent der geschätzten Kosten trägt <§65c Absatz 2 und 4 SGB V<. Die jährlichen Ausgaben der Gesetzlichen Krankenversicherung für klinische Krebsregister werden auf 58,7 Millionen Euro geschätzt.[10]

Auch die privaten Krankenversicherungen und die Beihilfekassen haben grundsätzlich eine vergleichbare Kostenbeteiligung zugesagt.

Klinisches Krebsregister in NiedersachsenBearbeiten

Das Bundesland Niedersachsen hat 2014 festgelegt, dass für ein klinisches Krebsregister in den nächsten Jahren rund 600.000 Euro jährlich investiert werden.[11] Die Deutsche Krebshilfe beteiligt sich am Aufbau des Registers mit insgesamt 484.000 Euro Förderung.[12] Hinzu kommt noch die Unterstützung der Krankenkassen, die nach amtlichen Angaben den laufenden Betrieb der klinischen Krebsregistrierung mit einer Pauschale von 118 Euro je Neuerkrankungsfall fördern. Das klinische Register dient künftig vor allem dazu, die Qualität der Tumortherapie zu heben. Mit dem klinischen Krebsregister kommt Niedersachsen dem 2013 in Kraft getretenen Krebsfrüherkennungs- und -Registergesetz (KFRG) nach.

DatenschutzBearbeiten

Die Pseudonymisierung der Daten entspricht laut einer Entschließung der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder nicht mehr dem Stand der Technik.[13] Das betrifft aber im Wesentlichen bestimmte interne Speicherstrukturen und bedeutet nicht, dass Daten aktuell beispielsweise durch Angriffe von außen gefährdet sind, da die Daten in völlig vom Internet getrennten Netzwerken gespeichert werden.

Widerspruchmöglichkeiten der BetroffenenBearbeiten

Die Landesgesetze sind hinsichtlich der Möglichkeiten, der Übermittlung und Speicherung der Identitätsdaten bzw. der diagnostischen Daten sowie einer „Kontaktaufnahme“ zu widersprechen, uneinheitlich. Während etwa in Nordrhein-Westfalen nur ein Widerspruch gegen die „Kontaktaufnahme“ möglich ist[14], kann der Betroffene in Mecklenburg-Vorpommern der Meldung seiner Daten widersprechen. In diesem Fall wird auch die Löschung bereits übermittelter Daten veranlasst.[15]

Österreichisches KrebsregisterBearbeiten

In Österreich ist die Meldepflicht für Tumorerkrankungen durch das Krebsstatistikgesetz 1969 und die Krebsstatistikverordnung 1978 geregelt. Statistik Austria erhält aus allen rund 270 meldepflichtigen Krankenanstalten Erkrankungs- und Sterbedaten. In den Bundesländern Vorarlberg,[16] Tirol,[17] Salzburg[18] und Kärnten[19] gibt es eigene landesweite Krebsregister. In der Gesundheitsberichterstattung zu Krebs spielt die Epidemiologie der Inzidenz (Neuerkrankungen pro Kalenderjahr)[20] und der Mortalität[21] eine zentrale Rolle. Statistik Austria publiziert regelmässig zu Krebsinzidenz und Krebsmortalität in Österreich, im Oktober 2015 erschien der Bericht Krebserkrankungen in Österreich 2016.[22]

Krebsregistrierung in der SchweizBearbeiten

In der Schweiz wurden 1969 in Basel und 1970 in Genf die ersten Krebsregister gegründet, 2014 werden in 15 kantonalen oder kantonsübergreifenden Registern die Krebserkrankungen von rund 94 Prozent der Schweizer Bevölkerung erfasst.[23] 2007 wurde die Stiftung «National Institute for Cancer Epidemiology and Registration» (Stiftung NICER) gegründet. Sie hat die Aufgabe, die Daten der einzelnen Register zusammenzuführen und aufzubereiten sowie Berichte zu publizieren. Die Publikation des nationalen Berichtes «Krebs in der Schweiz» erfolgt gemeinsam mit dem Bundesamt für Statistik (BFS), der erste erschien 2011,[24][25] der zweite 2016.[26] Das BFS veröffentlicht jährlich die neuesten Zahlen auf seiner Internetseite.[27]

Es ist beschlossen, eine schweizweit flächendeckende, vollzählige und vollständige Krebsregistrierung einzuführen. Der Bundesrat hatte im Oktober 2014 eine Vorlage an die eidgenössischen Räte verabschiedet.[23][28] Am 18. März 2016 wurde das Krebsregistrierungsgesetz vom Parlament verabschiedet.[29] Es tritt auf den 1. Januar 2020 in Kraft.[30]

Siehe auchBearbeiten

WeblinksBearbeiten

GesetzeBearbeiten

EinzelnachweiseBearbeiten

  1. C. Tomasetti und B. Vogelstein (2015) Variation in cancer risk among tissues can be explained by the number of stem cell divisions. In: Science, 347: 78–81
  2. Presseerklärung der IARC vom 13. Januar 2015: Most types of cancer not due to „bad luck“ – IARC responds to scientific article claiming that environmental and lifestyle factors account for less than one third of cancers, abgerufen am 25. März 2015
  3. RKI, Zentrum für Krebsregisterdaten, Stand 21. Januar 2015: Die meisten Krebserkrankungen sind nicht die Folge von „Pech“ (Memento des Originals vom 2. April 2015 im Internet Archive)   Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis.@1@2Vorlage:Webachiv/IABot/www.krebsdaten.de, abgerufen am 25. März 2015
  4. Gutachten zum aktuellen Umsetzungsstand des KFRG (PDF; 30kb). Endbericht der Prognos AG, Berlin, 18. August 2016.
  5. Isabel dos Santos Silva: Cancer Epidemiology: Principles and methods International Agency for Research on Cancer, Lyon, Frankreich 1999, ISBN 92-832-0405-0
  6. Robert Koch-Institut, GEKID e. V. (Hrsg.): Krebs in Deutschland 2007/2008. Häufigkeiten und Trends. 8. Ausgabe, 2012, ISBN 978-3-89606-214-7
  7. Robert Koch-Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (Hrsg.) Krebs in Deutschland 2011/2012 10. Ausgabe. Berlin, 2015. ISBN 978-3-89606-228-4
  8. Bundesgesetzblatt, 8. April 2013
  9. Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender Deutsche Krebshilfe Bonn, 10. Oktober 2015. http://www.krebshilfe.de/nc/startseite/aktuelle-themen/article/wichtige-impulse-fuer-die-krebsversorgung.html
  10. Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, Verhandlungsbericht vom 13. Dezember 2012, Berlin
  11. Deutsche Ärztezeitung 4. März 2014
  12. Deutsche Krebshilfe, Förderplan, Januar 2014
  13. Entschließung der Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder vom 13. März 2013
  14. Krebsregistergesetz - KRG NRW
  15. § 3 Abs. 5 KrebsRegGMV
  16. 30 Jahre Vorarlberger Krebsregister
  17. Tumorregister Tirol
  18. Salzburger Tumorregister
  19. Krebsstatistik (Krebsregister)
  20. Österreichisches Krebsregister
  21. Österreichische Todesursachenstatistik
  22. Statistik Austria, abgerufen am 24. März 2016.
  23. a b Seite nicht mehr abrufbar, Suche in Webarchiven: @1@2Vorlage:Toter Link/www.bag.admin.chBundesamt für Gesundheit Botschaft zum Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen vom 29. Oktober 2014
  24. Krebs in der Schweiz 1983–2007
  25. PDF NICER
  26. Schweizerischer Krebsbericht 2015
  27. Krebs in der Schweiz
  28. Im Bundesblatt veröffentlicht Nr. 46 vom 25. November 2014
  29. Amtliches Bulletin 2014-0074
  30. Projektseite BAG